脊髄係留症候群とつきあうこと

タクが手術をしてから４ヶ月が経ちました。

そういうわけで、先日タクの脊髄の状態がどうなっているのかを見るために

MRIを受けにいきました。

MRIは２度目になりますが、今回は手術をした病院で受けることになっていました。

ですので、少し麻酔のしかたや時間などがちょっと違っていましたが、

やはり２度目ということもあり、私たち親はリラックスしてのぞむことができました。

まず、行ったら手と足に注射針を刺しても痛まないという薬をつけて待つこと数十分。

この包帯が両手両足につけられました

だんだんタクの機嫌が悪くなりだしました。

それもそのはず、タクはこの日朝５時に朝食、７時に母乳、９時にりんごジュース、

そしてその後２時間は何も口にしていませんでした。

全身麻酔は危険なのでその前の数時間は何も飲んだりしてはいけないのです。

日本で麻酔の前に授乳をさせて、亡くなった赤ちゃんもいるので危険なのです。

タクの機嫌が最高に悪くなった頃に麻酔をかけられ、検査スタート。ふう、疲れた。

検査は結構早めに終わり、結果も問題なし！！！ということでした。

これからは二分脊椎の専門のクリニックに通い（年１回）、

経過をタクの成長とともに見ていくのだそうです。

怖いのは再発。

傷口が修復されるときに、皮膚などの組織が新たに作られ、

それが再度脊髄にくっついてしまう可能性もあるのだそうです。

そうなると足に症状も現れてくるのだとか。

今のところ、タクの傷口は平らになっているので大丈夫だとのことで安心しました。

それが膨らんでくるとまた再発の可能性があるのかもしれません。

この病気の症状としては排泄障害や運動障害もあるのですが、

足の大きさがどんどん違ってくるという症状も出てくることもあるようなので、

それらも含め専門の医師とともにその経過を見続けていく必要があるのです。

それだと再発してもその症状を最小限に食い止められるので。

ところで、今までは片道５時間かけて病院へ来ていました。

今はなんと１５分もかからず☆なんてらくちんなんだろう！！

引っ越してよかったなあ。