入院日記 〜手術〜

タクの脊髄係留症候群の手術当日。２月２３日（木）。

午前８時がチェックインの時間でした。

全身麻酔での手術のため、最後の離乳食は午前1時、最後の母乳は3時半には終了。

その後は何も口にしていないタク。

もちろん機嫌が悪く、病院についてからはギャン泣き状態でした。

お腹がすいたあああと言っているところ

その状態のままだと大変なので薬を飲まされ、

すると目はトローンとし、うつろな状態になっていき（ちょっと怖かった！！）

そのまま麻酔の先生にお願いしますとタクを託しました。

その後はもうタクには会えないのですが、

看護士が細かく状況を携帯で教えてくれたので不安にはならずに済みました。

この子供病院には深刻な病気を持つ子供達が集まるので、

待合室では泣いているお母さんの姿もあり、胸が痛みました。

その後、タクを送ってから３０分ほどで手術が始まったとの連絡が入り、

私たちは交代で昼食をとりに行きました。
（どちらかの親が待合室にいるというきまりがあったので）

手術の予定時間は3時間でした。

内容は背中の骨、脊髄の膜を切開して膜に癒着をしている脊髄を解放。

それから、神経に絡み付く脂肪腫をレーザーで神経に当らないように縮小。

待つこと1時間半。

電話連絡でもう傷口を閉じていますとのこと。はやーい！！

数十分後には執刀医のS先生が来て、もう完璧な手術でしたよ！！とのこと。

脂肪腫も予想よりも小さかったし、神経にダメージもなかったそうです。

なので、心配されていた下半身への障害もまったくないと言われました☆

ああ、よかった。本当によかったねえ。

とパパと胸を撫で下ろしていたら看護士が来て、

タクの寝ているところに（麻酔がきれておらず）案内されました。

傷口をみたら、まるで野球の硬式ボールのように縫い合わされていました。

とってもとっても痛そうでしたが、本人はぐっすり眠っていて、

何をしても目覚めず、麻酔のちからはすごいとあらためて思いました。

ああ、とにかく本当に手術が成功したことに感謝感謝でした。

S先生、本当にありがとうございます。

ところで手術は多くの学生にも公開されたのだそうです。（録画もされていた）

パパはそのビデオが見たいなあと言っていました。（私は無理）

ともかく、これからさらにS先生のような技術を持つ先生が育てばいいなあと

手術が終わって気持ちにも余裕が出てきた私は考えていました。

この手術に際して、いろいろな方達からお手紙や、メールをいただきました。

どんなに心強かったことか！！

ありがとうございました。

さて、これからタクは麻酔から目覚めどうなるのか不安と緊張の中、

ドキドキの入院生活に入ったのでした。

久しぶりの味☆

なぜ今まで気がつかなかったのか。

以前日本にいたときに、たまにいいポークをブロックで買えたときには

手作りのチャーシューを作っていました。

これ、作ったら冷凍もできて何にでも使えて家では活躍してくれていました。

こっちでも作れるなあとこの間思い出し、さっそく材料を揃えることに。

必要なのは豚肉（良い餌で育った豚）と野菜、醤油、酒。もう家にありました。

あと、豚肉を縛る紐が必要でスーパーに行ったら、見当たらず、

店員さんに聞いたところ、

「売ってないから、精肉コーナからもらってきてあげるよ。」

と言って、紐を分けてくれました。なんて親切な人！！ありがとう。

チャーシュー担当はパパなので早速その夜作ってくれました。

日本のときよりも3倍の大きさのチャーシューになるとのこと。

さすがアメリカ！！楽しみ楽しみ☆

このチャーシューは明日からのポートランドにも持って行くことにしました。

明日からのポートランドはもちろんタクの手術のため。

できあがったこのチャーシュー。

日本ではとても小さいブロックで作っていたのがこちらでは3倍の大きさ。

そのため、味が一晩ではしみ込まず、２日くらいかけた方が良さそうです。

今後の課題です。

でもこれがあると料理の幅も広がりとても助かります。

しかも冷凍保存もできるのも嬉しい。

さて、明日から、ずっとタクに付き添いっぱなしの私とパパ。

その間、マリはチャーシューを食べてお利口にしていてくれるといいけれど。

潜在性二分脊椎とは

タクの手術が決まってから、さらにいろいろとこの病気について調べました。

こちらで診断された病名は tethered spinal cord syndrome （脊髄係留症候群）。

しかし、よーく調べてみたら、

タクのこの病気は日本では spina bifida（二分脊椎症）と呼んでいるようです。

こちらで spina bifida（二分脊椎症）とは開放性二分脊椎のことを指すようです。

開放性二分脊椎とは脊髄や脊椎が皮膚の外に出てきてしまい癒着を起こしている

つまり重症の二分脊椎なのです。

こちらの開放性二分脊椎は妊娠期の葉酸不足が原因のひとつと言われています。

タクの診察のときに開口一番に言われたのは、「葉酸とってた？」でした。

葉酸は野菜や果物から容易に摂りやすいと思っていたので

私は大丈夫だと思っていました。

でもこれからはサプリメントなどで摂っておいた方がよいと言われました。

次にもしも妊娠したら開放性の方を持つ子供を産むリスクが少し高くなるとか。

そこで、二分脊椎について調べてみたら、タクはこの二分脊椎で

症状が軽めの潜在性二分脊椎だと分かりました。

ずっと脊髄係留症候群ばかり調べていたから気がつきませんでした。

脊髄係留症候群は二分脊椎になっている子供がもつ症状のひとつみたいです。

しばしば脂肪腫、血管腫を伴うともありました。

ばっちりタクにあてはまっています。

写真にあるように、タクのお尻の上に赤いあざ（血管腫）、

それに重なるようにぽこっと浮き出ているように見えるのが

脂肪腫のあるところです。

この脂肪腫が脊髄と脊髄の末端から出ている神経に絡まって癒着しています。

しかし、これかただのあざに過ぎないと見過ごされることもよくあるようです。

それは開放性と違って、脊髄が中にあるので癒着しているかどうかわからないし、

なにより、症状が成長するにつれて出てくるからなのです。

なぜかというと、脊髄が上の写真のちょうどあざのあるところまであるのですが、

成長すると１０センチ以上も上にあがって行きます。

ところが脊髄と脂肪腫が癒着しているとその脊髄は上にいくことができずに、

引っ張られている状態となります。

そうすると、足の運動機能障害、足の大きさが違ってくる、

排泄障害（おもらし）、痛み、などが成長とともに現れるのです。

そうなってから手術をしてもそれらの症状はよくはなりません。

また、手術をしてさらに悪化することもあるのだそうです。

神経に癒着している脂肪腫を切除するので、

どうしても神経に触れたり、傷つけたりというリスクが高いためです。

今回タクが手術をする際は神経に触れたり損傷するリスクを軽減するために

レーザーで直接触れることなく脂肪腫を小さくするだけだそうです。

ということは脂肪腫は完全に切除できないのですが、

完全切除しなくてもその後の成長に影響を与えたりはしないようです。

とにかく、潜在性二分脊椎は早期発見が大事なのです。

タクだって、日本にいたときにもう気がついていたら

もっとはやく手術ができたのにと思ってしまいます。

きっと、手術後にじっと寝ていなければならないのもストレスだろうし。

それならあんまり動きが活発でない頃に手術ができていたらと思うのです。

まあ、でもそんなこと思っていてもどうしようもないので

来週に控えた手術に向けて、風邪を引かせないように頑張っています。

この間、家族全員で風邪をひきました。

２歳の甥っ子からもらいました。とっても強力な風邪でした。

二分脊椎についてはこちらも参考にしてみて下さい。

写真がかなり医学的なので衝撃的かもしれませんが、このページが

私にはとてもわかりやすかったです。

バレンタインだった？

先日、毎月恒例！のスイーツを食べる日がありました。

1年間に最低でも１２回はマリに内緒でスイーツをパパと食べます。

この日はチョコクッキーを作りました。（パパが）

マリも早めに寝てくれたので、

ゆっくり読書をしながら焼き上がるのを待ちました。

マリには食べさせませんが、もちろん小麦、卵、乳製品は使いません。

もう９時を過ぎていましたが、

その日もおいしくスイーツをいただきました！！

さて、残ったクッキーをマリにあとで見つからないようにしまっていると、

パパがもう一つのお皿を持ってきました。

「これ、後で食べてね。」と言って私に見せたのは

特大ハートチョコクッキーでした。

なんと嬉しいサプライズ！

次の日、あらためてパパに一つ確認をしました。

「あのクッキーさあ、バレンタインだった？それともただ作ったの？」

そしたら、「うーん、ま、バレンタインかな。」ということでした。

そういうわけで、マリに見つからないように食べました。

今日のランチ

今日はバレンタインです。

さて、バレンタインだしどうしようかとパパと話していました。

市販のチョコは食べたいと思わないし、

作る時間もないし（マリのいないときに作るのは大変なのです。）

プレゼントはやめようと数年前に決めていました。

夜に出かけることもできなそうなので、ランチにいこうと決めました。

さて、ランチの時間は１１時からです。マリの迎えは１１時半。

３０分間の非常に忙しいランチでした。

行ったのはメキシカンのレストラン。

ずっとメキシカンが食べたいと思っていたので。

    

中はなかなかすてきな感じでした。

私はトルティーアチップスを食べると必ずニキビがでるというのに

おいしいおいしいとついついサービスされたチップスを

もくもくと食べてしまいました。


    

その後、パパはポークのブリトー（写真左）、

私はチキンのサワークリーム（写真右）をそれぞれいただきましたが、

これらが出されたときにはもうあと１０分しかない！という状況。

急いで食べて、マリを迎えに行きました。

何ともばたばたなランチでしかもファミリーレストランで、

あんまりバレンタインという雰囲気はありませんでした。

でも普段は外食をしない私たちには

ささやかでも嬉しいランチになりました。

タクはその間ずっと寝ていてくれました。ありがとう！！！

最初のともだち

先日ポートランドに行ったときに、

あるアウトレットに寄りました。

このアウトレットには結婚前にも来たことがあり思い出の場所？でもあるかも。

ところで、そこには小さいメリーゴーランドがあって、

２５セントコインを入れると動く、よくあるやつです。

オレゴンに引っ越して3日目にここに来たとき、

お金は入れずにマリはこれに乗って遊んでいました。

すると、マリより少し大きい女の子も一緒に乗り始めました。

２人ともそれぞれの親に「お金入れてよ」といいながらも

ダメ！と言われ、仕方なく自分たちで揺らしながら遊び始めたのでした。

５分くらい遊んでいたら仲良しになったようでした。

言葉がまったく通じない２人だったのに。

やがて、その女の子が帰り際に自分のママにこう言いました。

「これ２つあるからあの子にあげていい？」と。

その子のママは「うん」とうなずいていました。

そして、私のところにも来て、「これこの子にあげてもいい？」といいました。

それはシマウマのぬいぐるみでした。

マリの作り笑顔

その子は色違いで２つ持っていたのでひとつをマリにあげたいと思ったのでしょうか。

つまり仲良し記念でしょうか。

マリは唖然としてその子からぬいぐるみをもらい、

その子を見送りました。

見ず知らずの人から物をもらうのはためらいがちな日本人の私。

でもそのときばかりはとても温かい気持ちになりました。

５分だけ一緒に遊んだことのあるあの友達のことは

今でもマリはよく覚えています。

そして、もらったぬいぐるみももちろん大切に使っています。

シマウマなのに「パピー（子犬）」と呼んでかわいがっています。

あの友達はマリがアメリカで知り合った最初の友達だったなあとしみじみ。

この日メリゴーランドをみたらまた温かい気持ちにさせられ、

つい、写真におさめました。

このちょっといい話、ずっと忘れずにいたいのです。

OHSU

タクの脊髄係留症候群の診察にポートランドにある

OHSU( Oregon Health and Science University ) へ行ってきました。

このOHSUの建物のほとんどは高い丘の上にあるのですが、

タクの診察は丘の下にある新しい建物で行いました。

さて、診察では初めに来た先生がタクの足の様子を見て、

影響が出てきているかを確かめていました。

その先生によると足は大丈夫とのこと。

でも予想通り、手術を勧められました。

その後、手術を担当してくれる脳神経外科の先生が診察に来ました。

すると、タクの両足をじっと見て、微妙に左足が小さいね、ということでした。

初めの先生でも気づかなかった足の微妙な違いも分かるなんて！

と感心するとともに、もう影響が出始めていたことにちょっとショックを受けました。

でもこのくらいは手術後のリハビリ（フィジカルセラピー）を

受けられるから大丈夫と言われました。

その手術も成功率は９５％以上で、確かにリスクもないことはないけれど、

たくさん同じ手術をこなしていているようなので少し安心しました。

この脊髄係留症候群を持つ子どもは確かにまれですが、

手術ができる先生も限られているので、この辺ではこの先生に

患者が集まってくるようです。

もう今月でも2人の手術をしたそうです。

しかもその先生は医学博士と聞いていたので年を取っているかと思ったら、

かなり若い感じ。（４０代後半くらい）

さて、その気になる手術はどういうものかというと、

まず、髄膜に癒着している脊髄を引き離し、

また、神経に癒着している脂肪腫はレーザーで小さくします。

脂肪腫を切り取ろうとして、神経を傷つけると大変なのでレーザーを使うようです。

そのレーザーも神経を傷つけない程度にしか使えないので

ある程度の脂肪腫は残るようです。（でもそれがガンになることはないらしい）

という手術で、

その後は経過を18歳になるまでフィジカルセラピーや

腎臓の検査などを通して、足の具合や尿のコントロールの状態を見ていきます。

再発の可能性が少ないとはいえあるので、すぐに再発に気づけるように

気をつけていかなくてはいけません。

なにはともあれ、その専門家のチームが術後もついているので

心強いなと感じました。

もうすぐ歩き始める頃になりました。

一日も早い手術をと思っていました。（絶対今月中！！）

そしたら、先生の予定では２３日がいいと言われ、

パパの学校も気になるところですが、２３日にお願いすることにしました。

なんと、手術後何の問題もなければ２日の入院で済むそうです。

いろんなリスクを聞かされてビビってしまうところもありましたが、

この先生を信頼してこれから長くお世話になると思います。

運動など普通の子と同じようにできるといいなあ。

とにかく、頑張ろうと思います。

スーパーで

最近、やたらと大きく見えるようになったタク。

スーパーに買い物に行くと、必ず使うこのピンクの車がくっついた

ばかでかいカート。

今まではマリはピンクの車の運転手でした。

でもタクがカートに腰掛けられるようになり、

マリも一緒に座りたいと2人で仲良く？座るようになりました。

このカート、とっても押すのが大変です。

大きいし、曲がりにくいし、いつも何かにぶつかってしまいます。

でも、2人が仲良く座れるカートはこのスーパーではこれだけなので、

なんとか私も操縦に慣れたいと思ってはいるのですが。

操縦は主にパパが担当しています。

いつもタクにいやがらせ？いたずら？をしてタクに怒られ、

私たちにも怒られるマリ。

でもこうして2人で並んでカートに乗っているのを見ると

やっぱりなんだかんだいって弟のことが好きなんだなあと

感じる嬉しい瞬間です。

タクもこのカートには興奮して乗ってくれています。

お姉ちゃんが隣に乗ると少々迷惑そうな時もありますが。（いたずらされるから）

この2人乗りカート、これからもお世話になります。

ピンポンテーブル

ある日、グランパがこういいました。

「健康のためにピンポンをしたいんだよなあ。でピンポンテーブルがほしいなあ。」

ピンポンとは卓球のことです。

アメリカではピンポンは競技ではなく遊びの一つとして考えられているので

テーブルテニスとは言わないようです。

みんなピンポンと言います。少なくとも私の周りの人たちは。

私も体育で、あと家でも卓球はしたことがあったので

「いいねえ、ピンポンしたい。しようしよう。」と乗り気で返事をしました。

でも、卓球台なんて手に入れるのは難しいだろうから無理だろうと思っていました。

そしたら、なんとグランパ、板を買ってきてピンポンテーブルを作ってしまいました！

色もちゃんと塗ったようです。

さすが芸術家、きれいに塗ってありました。

ひっくり返すと普通のテーブルとして使えるようになっているのだとか。

サイズはちょっと小さめですが、すばらしいできばえ！！

ピンポンをしたいというのは冗談ではなかったのですね。

最近運動不足を感じていたので、私も嬉しくて

今日はグランパと1時間ほど卓球に汗を流しました。

卓球って何年ぶりだろう。

ものすごく楽しくて、子ども達そっちのけになってしまいました。

せつぶん

オレゴンに来てても、節分できるかなあと思いながら、

カレンダーに鬼の絵とせつぶんとひらがなで書いておいたら、

マリが「今日節分だよー。鬼くるのー？」というので

やっぱりどこにいても日本の行事は忘れないようにと思い

今年も太巻きを作りました。

毎年作っているのですが、中に入れる具材がいつも限られているので

決して美しくはありません。

その年の方角に向かって健康とか様々祈ったりして食べる行為が好きなのです。

テーブルにはコンパスまで置いて、しっかりと食べました。

具材は主に野菜なのですが、おいしいおいしいと食べてくれるので

来年あたりはもう少し研究してもうすこしおいしいものをと毎年思っています。

いつもながら、マリの食いっぷりはみていても気持ちがよく、

作りがいがあります。

しかし、食べながらこういっていました。

「ママー、おいしいね。醤油のせいだと思うよ。」

醤油のおかげでおいしく食べてくれたようで、醤油よ、ありがとう。

さて、家の豆まきは米をまくことにしています。

アレルギーの先生によると以前は節分には米をまいていたのだそうです。

それが少しずつ豆をまくようになったということです。

米をまく方が昔ながらだし、アレルギーにもいいしということで

今年も米をまきました。

ただし、今年はパマの家だし、タクは何でもとりあえず口に入れる子だし、

家の中ではまかない方がいいなと思いまして、

思い切って外に出ました。

マリが昼間に鬼の絵を描いてくれたので、それを外にはって

その鬼に向かってまきました。

最近、冬とは思えないくらいのあたたかさがあるので

外も気持ちがよかったです。

うちの子ども達はアメリカ人でもあり、日本人でもあります。

こうした日本の伝統行事は決して忘れてほしくないので、

これからも大切にしたいと思います。

うれしい手紙

 このブログを始めて、半年になろうとしています。

なかなか会えない家族や友達に近況をお知らせしよう＆

自分自身の日記のつもりで始めたものでした。

嬉しいことにいろいろな人がこのブログを読んで下さっています。

また、コメントを入れようとしても入らないからと他のメールを使って

送ってくれる人もいます。（ありがとうございます。）

（最近コメントのところをパパがいじってくれて、
ちょっと入れやすくなったかもしれません）

また、手紙を送ってくれる人もいます。（ありがとうございます。）

今日は私たちが岩手で住んでいたときのご近所さんだった、

Mさんから手紙をいただきました。

このMさんは私たち家族をいつも気にかけてくれている人です。

大震災のときに臨月だった私をたくさん助けてくれたのもMさんでした。

さて、この手紙の内容はというと、つい最近増えた新しい家族を

紹介してくれている（超かわいい！！）のと、

それからもう一人のお孫さんに（まだ４ヶ月）

異常が見つかり、手術をしたという内容でした。

Mさんの家族もみんなで助け合って頑張っているとのこと。

タクの手術も大丈夫と分かってはいてもやはり不安ですが、

Mさんの一緒にがんばりましょうという言葉にとても励まされました。

本当にこの手紙やメールはうれしいものです。

Mさんファミリーのように私たちも前向きに頑張ろうと思います☆

この写真は１０ヶ月になり、今日はメガネもかけました。

という写真です。

老眼鏡です。

ますます好奇心が旺盛になってきました。

マリからの威圧？にも負けずたくましく育っています。