OHSU

タクの脊髄係留症候群の診察にポートランドにある

OHSU( Oregon Health and Science University ) へ行ってきました。

このOHSUの建物のほとんどは高い丘の上にあるのですが、

タクの診察は丘の下にある新しい建物で行いました。

さて、診察では初めに来た先生がタクの足の様子を見て、

影響が出てきているかを確かめていました。

その先生によると足は大丈夫とのこと。

でも予想通り、手術を勧められました。

その後、手術を担当してくれる脳神経外科の先生が診察に来ました。

すると、タクの両足をじっと見て、微妙に左足が小さいね、ということでした。

初めの先生でも気づかなかった足の微妙な違いも分かるなんて！

と感心するとともに、もう影響が出始めていたことにちょっとショックを受けました。

でもこのくらいは手術後のリハビリ（フィジカルセラピー）を

受けられるから大丈夫と言われました。

その手術も成功率は９５％以上で、確かにリスクもないことはないけれど、

たくさん同じ手術をこなしていているようなので少し安心しました。

この脊髄係留症候群を持つ子どもは確かにまれですが、

手術ができる先生も限られているので、この辺ではこの先生に

患者が集まってくるようです。

もう今月でも2人の手術をしたそうです。

しかもその先生は医学博士と聞いていたので年を取っているかと思ったら、

かなり若い感じ。（４０代後半くらい）

さて、その気になる手術はどういうものかというと、

まず、髄膜に癒着している脊髄を引き離し、

また、神経に癒着している脂肪腫はレーザーで小さくします。

脂肪腫を切り取ろうとして、神経を傷つけると大変なのでレーザーを使うようです。

そのレーザーも神経を傷つけない程度にしか使えないので

ある程度の脂肪腫は残るようです。（でもそれがガンになることはないらしい）

という手術で、

その後は経過を18歳になるまでフィジカルセラピーや

腎臓の検査などを通して、足の具合や尿のコントロールの状態を見ていきます。

再発の可能性が少ないとはいえあるので、すぐに再発に気づけるように

気をつけていかなくてはいけません。

なにはともあれ、その専門家のチームが術後もついているので

心強いなと感じました。

もうすぐ歩き始める頃になりました。

一日も早い手術をと思っていました。（絶対今月中！！）

そしたら、先生の予定では２３日がいいと言われ、

パパの学校も気になるところですが、２３日にお願いすることにしました。

なんと、手術後何の問題もなければ２日の入院で済むそうです。

いろんなリスクを聞かされてビビってしまうところもありましたが、

この先生を信頼してこれから長くお世話になると思います。

運動など普通の子と同じようにできるといいなあ。

とにかく、頑張ろうと思います。