潜在性二分脊椎とは

タクの手術が決まってから、さらにいろいろとこの病気について調べました。

こちらで診断された病名は tethered spinal cord syndrome （脊髄係留症候群）。

しかし、よーく調べてみたら、

タクのこの病気は日本では spina bifida（二分脊椎症）と呼んでいるようです。

こちらで spina bifida（二分脊椎症）とは開放性二分脊椎のことを指すようです。

開放性二分脊椎とは脊髄や脊椎が皮膚の外に出てきてしまい癒着を起こしている

つまり重症の二分脊椎なのです。

こちらの開放性二分脊椎は妊娠期の葉酸不足が原因のひとつと言われています。

タクの診察のときに開口一番に言われたのは、「葉酸とってた？」でした。

葉酸は野菜や果物から容易に摂りやすいと思っていたので

私は大丈夫だと思っていました。

でもこれからはサプリメントなどで摂っておいた方がよいと言われました。

次にもしも妊娠したら開放性の方を持つ子供を産むリスクが少し高くなるとか。

そこで、二分脊椎について調べてみたら、タクはこの二分脊椎で

症状が軽めの潜在性二分脊椎だと分かりました。

ずっと脊髄係留症候群ばかり調べていたから気がつきませんでした。

脊髄係留症候群は二分脊椎になっている子供がもつ症状のひとつみたいです。

しばしば脂肪腫、血管腫を伴うともありました。

ばっちりタクにあてはまっています。

写真にあるように、タクのお尻の上に赤いあざ（血管腫）、

それに重なるようにぽこっと浮き出ているように見えるのが

脂肪腫のあるところです。

この脂肪腫が脊髄と脊髄の末端から出ている神経に絡まって癒着しています。

しかし、これかただのあざに過ぎないと見過ごされることもよくあるようです。

それは開放性と違って、脊髄が中にあるので癒着しているかどうかわからないし、

なにより、症状が成長するにつれて出てくるからなのです。

なぜかというと、脊髄が上の写真のちょうどあざのあるところまであるのですが、

成長すると１０センチ以上も上にあがって行きます。

ところが脊髄と脂肪腫が癒着しているとその脊髄は上にいくことができずに、

引っ張られている状態となります。

そうすると、足の運動機能障害、足の大きさが違ってくる、

排泄障害（おもらし）、痛み、などが成長とともに現れるのです。

そうなってから手術をしてもそれらの症状はよくはなりません。

また、手術をしてさらに悪化することもあるのだそうです。

神経に癒着している脂肪腫を切除するので、

どうしても神経に触れたり、傷つけたりというリスクが高いためです。

今回タクが手術をする際は神経に触れたり損傷するリスクを軽減するために

レーザーで直接触れることなく脂肪腫を小さくするだけだそうです。

ということは脂肪腫は完全に切除できないのですが、

完全切除しなくてもその後の成長に影響を与えたりはしないようです。

とにかく、潜在性二分脊椎は早期発見が大事なのです。

タクだって、日本にいたときにもう気がついていたら

もっとはやく手術ができたのにと思ってしまいます。

きっと、手術後にじっと寝ていなければならないのもストレスだろうし。

それならあんまり動きが活発でない頃に手術ができていたらと思うのです。

まあ、でもそんなこと思っていてもどうしようもないので

来週に控えた手術に向けて、風邪を引かせないように頑張っています。

この間、家族全員で風邪をひきました。

２歳の甥っ子からもらいました。とっても強力な風邪でした。

二分脊椎についてはこちらも参考にしてみて下さい。

写真がかなり医学的なので衝撃的かもしれませんが、このページが

私にはとてもわかりやすかったです。